Dragii nostri, ne-am intors de la hiperbara. A fost greu, dar am reusit sa facem 14 sedinte. Ma asteptam ca David sa suporte mai bine terapia si ca va accepta sa stea cu masca pe fata, avand deja experienta celorlalte sedinte facute in august. Din pacate, insa, nu a fost deloc asa. David nu a vrut sa stea deloc cu masca, si fiind mai mare a fost mai greu de tinut decat data trecuta. Solutia de rezerva a fost un dispozitiv nou pe care cei de la Constanta nu il aveau inainte. Pentru copiii mai dificili se foloseste un cort, de fapt e ca un balon care i se trage si se inchide ermetic peste cap, asfel incat sa nu se piarda in atmosfera oxigenul care vine pe furtun. Asa ca am reusit sa trecem peste cele 14 sedinte, cand mai bine, cand mai rau, in functie de dispozitia lui David.
Cel mai mult imi doresc ca tot efortul nostru si al vostru, celor care ne-ati ajutat, sa fie rasplatit si rezultatele sa fie la fel de spectaculoase ca si cele pe care David le-a inregistrat dupa prima sesiune de terapie la hiperbara. Oricum, o sa va tin la curent cu tot ce se va intampla cu el in continuare din punct de vedere medical.
Avem si alte noutati pentru voi, in data de 23 mai vrem sa mergem la Bucuresti, la dna dr Craiu - neurolog, pentru a-l interna pe David cateva zile in vederea efectuarii unui video-EEG. Din pacate, asa cum stiti deja, David desi de aproape 4 ani de zile este sub tratament anti-convulsiv, inca face crize in somn (mioclonii). Din cauza acestor crize riscam ca rezultatele pe care le avem cu el sa fie foarte mici si greu de obtinut. David risca sa stagneze in continuare, ma chiar sa inregistreze regrese din punct de vedere psihic sau motor. Si asta pentru ca fiecare criza, oricat de mica ar fi, distruge neuroni. Asa ca am vorbit cu dl dr Bacos, neurologul care il urmareste pe David, sa gasim o solutie si tratamentul optim care sa-i stopeze aceste crize. Deocamdata ne-a propus sa mergem la Bucuresti pentru acest video-EEG. Oricum, noi ne-am interesat si mai avem o varianta in cazul in care nu se va rezolva aceasta problema. Am aflat de o clinica in Germania, specializata pe neurologie pediatrica/epilepsie unde medicii reusesc sa depisteze focarul epileptic din creiere si sa gaseasca solutiile cele mai bune pentru copiii cu astfel de probleme. Am luat deja legatura cu ei, dar inca nu stiu cum vom face. Si asta pentru ca o internare pe o perioada de 27 de zile ne costa peste 12.000 de euro. Clinica accepta si formularul E112, asa ga ne interesam in paralel si de obtinerea acestuia, desi multa lume ne-a descurajat ca nu avem sanse sa ne fie aprobat. Cam astea sunt vestile, va tin in continuare la curent cu tot ce vom face pentru David . Acesta este lincul de la clinica din Germania http://www.schoen-kliniken.de/ptp/kkh/bhz/faz/neuropaedriatrie
De cand suntem acasa a inceput sa mearga din nou la gradinita, insistam mult cu logopedia pentru ca de asta are nevoie. Desi dr. Ion de la hiperbara ne-a recomandat sa facem terapia ABA cu el. Ne-a garantat ca daca incepem de-acum David va vorbi pana in iarna. Din pacate insa, nu avem fondurile necesare, poate stiti ca aceasta terapie este extrem de scumpa. Costurile lunare se ridica la 1000 de euro, poate si mai mult. Dar suntem optimisti si avem incredere ca in final totul va fi bine si David va recupera foarte mult.
Va las acum urandu-va numai bine.
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu