Va cerem ajutor din nou pt.David!

Dragii nostri prieteni, cunostinte, apropiati noua, vreau sa va multumesc din suflet pentru ajutorul acordat lui David si va cerem AJUTOR din nou. Cu ajutorul lui Dumnezeu si al vostru David este foarte bine, intelege tot dar inca nu vorbeste. singurele cuvinte pe care le spune sunt "mama'', "baba" si "da". Am facut logopedie de 3 ori pe saptamana, dar e prea putin. Pentru a vedea rezultate David are nevoie de mai mult. Iar o ora de logopedie ne costa 30 ron. Cat mi-as dori ca binele lui David sa nu se reduca doar la BANI! Dar, din pacate, acesta este adevarul. Fara bani si multa munca progresele sunt minore.
Incerc in cele ce urmeaza sa va impartasesc cateva din gandurile si incercarile noastre din ultima perioada, toate legate de dorinta de a-l vedea pe David sanatos cat mai curand posibil. De ceva timp căutăm o metoda terapeutica care sa-l ajute pe David mai mult din punct de vedere psihic.

David pe langa deficitul motor, din cauza problemelor neurologice are si un retard, care se manifesta in vorbire si capacitatea de a ne intelege. Desi vad ca incepe sa inteleaga unele comenzi mai simple, stiu ca inca avem mult de lucru. Tocmai din acest motiv imi doresc foarte mult sa ajungem inca o data la Constanta pentru a treia sesiune de terapie hiperbara. Nu avem alta solutie decit oxigeno-terapia si logopedie cit de multa. Imi pun sperantele in terapia hiperbara pentru ca David a reactionat foarte bine la cele 2 sesiuni (in total 30 de sedinte) pe care le-am facut pana in prezent. S-a schimbat foarte mult din punct de vedere psihic, intelege aproape tot ce ii spun, stie sa-mi arate diferite lucruri, desi nu poate vorbi. Parerea mea, si nu numai, este ca David in prezent e mult mai bine si pentru asta ii multumesc lui Dumnezeu, dar si voua tuturor.
De cand am inceput campania de adunare de fonduri pentru David, in mai 2010, am fost constienta ca banii pe care ii solicitam nu vor fi suficienti pentru recuperarea lui totala. Dar n-am indraznit sa sper mai mult. Si totusi, am vazut ca voi ati fost alaturi de noi si am sperat la mai mult. Am incercat sa adunam 9.000 de euro pentru un transplant de celule stem, asa ca am demarat campania 2% pentru David. Din pacate insa, in afara de faptul ca nu am reusit sa adunam suma respectiva, foarte mare din punctul meu de vedere, oricum nu mai putem efectua acest transplant din simplul motivul ca clinica din Germania care facea acest fel de interventie, singura din Europa, s-a inchis in cursul acestul an. Totusi, cu banii adunati pe formulare speram sa ajungem in Germania pentru un consult neurologic si un tratament potrivit. Am cunoscut o mamica la Oradea care recent a fost la o clinică în Germania (KinderZentrum din Munchen) pentru un consult neurologic si un diagnostic precis. Rezultatele sunt multumitoare, medicii de acolo i-au spus multe lucruri care in Romania nu i s-au spus si urmeaza tratamentul indicat de ei. M-am hotarat sa ajung cu David la aceasta clinica. Si o sa incerc sa va explic de ce. Dupa cum stiti David sufera si de epilepsie simptomatica. De cand avea doar cateva luni este in evidenta dr. Bacos, cel mai bun si cunoscut neurolog pediatru din Timisoara. Din pacate, desi tratamentul i-a fost schimbat de mai multe ori si a fost vazut si de neurologii de la Cluj si Bucuresti, David face crize si in prezent. Pentru cei care nu stiti, aceste crize epileptice il fac pe David sa faca achizitii noi mult mai greu, sau il pot da chiar inapoi atunci cand crizele sunt puternice. La fel, tratamentele anticonvulsivante il sedeaza, ceea ce determina o reducere a efectului terapiilor de recuperare. Iar pentru ca crizele sa fie stopate trebuie nimerita formula de tratament cea mai potrivita, dar si doza optima de medicamente, in functie de varsta si greutate. Tocmai din acest motiv imi doresc foarte mult sa ajung cu David in Germania, unde poate experienta dar si tehnica detinuta sunt la alt nivel. Si poate, in sfarsit, ne va fi indicat tratamentul cel mai bun pentru problemele lui. Asa ca, toti banii care ne vor fi virati pentru cele peste 300 de formulare 2% adunate anul acesta, vor fi folositi pentru a ajunge in Germania. Sa speram ca suma se va ridica la nivelul necesar (in jurul sumei de 2000 euro - transport, cazare, consultatii, investigatii de specialitate). Pana in prezent in contul lui David de la asociatie au intrat doar 313 ron va atasez si extrasul de cont cu precizarea ca cine doreste mai multe informatii ma poate contacta.

Sper si stiu ca veti intelege aceasta noua incercare de a-l face sanatos.sa Ce nu face o mamă pentru puiuţul ei? Cea mai mare bucurie de a avea un copil sanatos, s-a transformat în cea mai mare tristeţe de a-l vedea ca se chinuie. Copiii de virsta lui cunosc foarte multe lucruri dar David NU, ma doare sufletul si imi este foarte greu sa-l vad neputincios.

Concluzia este ca ceea ce ne propunem pentru anul viitor este sa ajungem la Constanta pentru inca o sesiune de terapie hiperbara si in Germania pentru un consult neurologic si investigati de specialitate. Iar solutia pentru a realiza aceste lucruri este sa ne bazam pe banii ce vor fi virati de trezorerii pentru cele peste 300 de formulare adunate, sa adunam in continuare formulare 2% dar si sa apelam la BUNATATEA VOASTRA.

VA RUGAM PE VOI CUM NE-ATI FOST ALATURI SI NE-ATI AJUTAT FACETI-O SI DE DATA ASTA. Stiu ca Dumnezeu va va rasplati pe toti pentru binele pe care ni-l veti face si pe care ni l-ati facut pina acum.
Oameni buni şi generoşi ne ajută, asociaţia “Sfintul Andrei ne sprijină şi ne susţine. Dacă nu ne ajută comunitatea, cine să ne ajute? Vă rugăm, alăturaţi-vă cu cât de puţin, ajutaţi-l pe David pentru a fi un copil cat de cat normal, sa ne poata intelege, sa stie ce e bine si ce este rau. Ne dorim asa de mult ca la virsta de 7 ani sa mearga intr-o scoala cu copii sanatosi! Mai avem 2 ani si jumatate pentru a reusi recuperarea lui David, ajutati-ne!
Mulţumim tuturor celor ce se alătură nouă şi ne ajută în această campanie umanitara. Asadar, NE PUNEM SPERANTA IN VOI, OAMENII DE BINE! Stiu ca vom reusi sa adunam suma necesara pentru 15 sedinte in valoare de 6000 ron, cazarea ne este oferita de un om cu suflet care vrea sa ne ajute si ii multumim.

DACA AVETI DORINTA SI PUTEREA SA NE SPRIJINITI PENTRU A CONTRIBUI LA TRATAMENTUL LUI DAVID, DOAR DUMNEZEU VA POATE RASPLATI.....

Va multumim!

PS Mai jos aveti extrasul de cont de la asociatie. De fiecare data cand ne vor fi virati alti bani le voi posta aici.

Adresa din Germania unde vrem sa mergem cu David
Heiglhofstr. 63 Kinderzentrum München gemeinnützige
Heiglhofstr. 63
81377 München
Tel.: 0049 89 71009-251
Fax: 0049 89 71009-276
u.goehner@kinderzentrum-muenchen.de

Sitz: München, Amtsgericht München HRB 176959
USt-IdNr. DE262904720
Geschäftsführerin: Dr. Margitta Borrmann-Hassenbach

b.sowa@kinderzentrum-muenchen.de

c.sowa@kinderzentrum-muenchen.de

.

.

Am revenit de la recuperare

Dupa 3 saptamani foarte incarcate ne-am intors acasa de la 1 Mai. David a facut zilnic cate 2 sedinte de gimnastica, cate o sedinta de masaj si o sedinta de impulsuri electrice. Plus terapia ocupationala care lui ii place cel mai mult.

Desi suntem foarte obositi nu ne permitem sa pierdem timpul pentru ca gradinita a inceput deja si David va relua cursurile imediat dupa ce vom face analizele necesare la dosar. Pentru ca David merge in picioare in perioada care urmeaza, pe langa gradinita vom insista mai mult pe latura psihica, prin sedinte de logopedie.

In perioada urmatoare va incepe virarea in cont a banilor care ni se cuvin ca urmare a directionarii celor 2%. Inca nu stim la cat se ridica intreaga suma aferenta celor peste 300 de formulare depuse la Administratia Financiara, dar pe masura ce banii vor intra in contul asociatiei voi posta aceste informatii.

Va multumim inca o data .

Nimic nou !!!

Dragi nostri!

Asa cum v-am promis in ultima postare, revin cu vesti despre David, ca urmare a consultatiei facute la Bucuresti, la dr. Daniela Cioplean - oftalmolog. Am vrut neaparat sa aflu o a doua parere vis-a-vis de problemele oftalmologice pe care le are David. De cand a inceput sa mearga se observa mult mai bine ca David are si mari probleme cu vederea. Cand vrea sa ajunga intr-un punct anume sau sa apuce un lucru el nu reuseste sa vada obiectele, asta datorita faptului ca el are probleme neurologice si functia vizuala a fost afectata foarte tare. Dupa mai multe investigatii realizate in cabinetul dr. Cioplean, am primit exact aceleasi concluzii pe care le auzisem deja si la Timisoara de la dr. Stoica Florina. David fiind afectat din punct de vedere neurologic nu putem face mare lucru in prezent. Nici macar ochelarii nu il ajuta prea mult. Totusi, ni s-a recomandat sa ii poarte permanent, pentru a nu-i obosi ochii si mai mult si, in plus, i-am schimbat lentilele. Dioptriile au ramas aceleasi, doar tipul de lentila a fost modificat. Concluzia finala este ca vederea lui David se va imbunatati doar odata ce se va recupera neurologic. Va trebui sa continuam cu recupererea, in special pe parte psihica.

Desi David este inca foarte afectat, eu sunt multumita ca am reusit sa recuperam multe pana in prezent, si nu exista zi in care sa nu ii multumesc lui Dumnezeu ca il vad pe picioarele lui si ca reusesc sa ma inteleg destul de bine cu el, chiar daca nu vorbeste.

Voi reveni in curand cu alte vesti, tinand cont ca la sfarsitul lunii ne vom intoarce de la 1 Mai, unde suntem pentru inca o serie de recuperari.
Va dorim sanatate numai bine.

Ce mai face David!

Dragi nostri preieteni, a trecut ceva timp de la ultima noastra postare dar am fost ocupati cu reinoirea certificatului de grad ,apoi David a facut varicela ,a avut o forma urita (varicela hemoragica) ,a facut febra foarte mare.Citeva zile ,pina cind a inceput sa erupa,am trecut prin clipe foarte grele.Inca stam in casa pina in data de 10 august nu avem voie afara ,mai sint bubite care trebuie sa cada .Multumesc lui Dumnezeu ca am trecut cu bine si peste asta .In prezent este bine, in data de 16 august vom merge la Bucuresti la un consult la ochi la doamna Dr.Daniela Ciopleanu .Speram sa venim cu vesti bune, speram ca viitorul sa ne aduca si o raza de lumina,de speranta in suflet,sa mai avem si noi o perioada de respiro,o perioada linistita...Citeodata am senzatia ca oricat de mult ma zbat eu sa-i ofer lui o viata normala,nu reusesc si ca nu voi reusi niciodata...ma rog ca bunul Dumnezeu sa ne ajute,sa ne dea putere sa mergem mai departe. Asteptam sa vedem citi banuti vor intra de pe formulare si sper sa ajungem in Germania..Doamne ajuta!.
Va imbratisam cu mare drag si va dorim sanatate multa,multa,ca-i mai buna decat toate.

David a inplinit 4ani !

Buna tuturor .Ieri a fost si ziua puiului meu, i-am sarbatorit-o la gradinita, a fost foarte frumos ,copiii au fost inpresionati de tortul lui David cu Thomas si au inceput cu preferintele,,vreau si eu din thomas vreau si din michimaus" .(sunt copii care vorbesc dar au alte afectiuni )Pe aceasta cale vreau sa-i multumes lui Diana Cosma mama lui Rares pt surpriza facuta lui David (tort cu Thomas si cu Michi maus ), D-zeu sa le dea sanatate ,iar Rares sa fie bine ca ori ce copil .
Multumesc celor care ne-au facut urari, multumesc tuturor pt gindurile bune,pt sprijin pt ca ne-ati fost alaturi si ati pus suflet pt copilasul meu .

Cu toate acestea, pentru mine ziua a fost mai trista decat ma asteptam. Si am incheiat-o plangand, pentru ca ma doare sufletul cand vad ca David nu e bine,asa cum imi doresc. Cand vad ca nu vrea sa vorbeasca , intelege dar nu spune nimic decit:; a h si DA cind il intreb daca o iubesti pe mama si tata , iar cind nu e de acord cu ceva da din cap ,pe NU nu-l spune .Cel mai mult ma framinta faptu ca David face crize, nu se vad decit in somn fractiuna de secunda se scutura , dar cel mai bine se vad pe EEG asa mi-sa spus la Bucuresti. Iau schimbat medicamentele, ia 3 anticonvulsivante Depakine, Rivotril si Lamictal . Dupa 5 luni va trebui sa mergem la control , sper sa fie mai bine . Cateodata, cu tot optimismul care ma caracterizeaza, nu pot sa nu ma intreb: oare e posibil sa nu fie niciodata un copil sanatos? va reusi oare sa vorbeasca? Poate imi doresc atat de mult sa fie bine si nu sunt capabila sa vad si sa accept realitatea?Nu vreau nimic mai mult decit sa poata sa se descurce singur in viata sa nu depinda de mine tot timpul . Nu stiu... stiu doar ca uneori simt ca nu mai pot si ca e foarte greu dar ca n-o sa ma dau niciodata batuta, si ca voi face tot posibilul ca David sa fie bine candva... oricat de indepartat ar fi acel candva . Ma rog la Dumnezeu sa-l ajute sa-l faca bine si sa imi dea putere sa merg inainte si cel mai mult imi doresc sa ajung cu el in Germania .De fiecare data cind mi-am propus sa fac ceva pentru David D-zeu ma ajutat si stiu ca si de data asta vom reusi.

Va doresc tuturor din sufletul meu de mama sa va dea Dumnezeu sanatate multa ,multa caci e cea mai pretioasa ,asta nu se poate cumpara indiferent de citi bani ai,,iar a avea un copil bolnav e o durere imensa pe care o porti cu tine zi de zi indiferent de ce alte lucruri ai ...Nimic nu sterge durerea asta ,nimic nu poate compensa. Peste ori ce as fi trecut in viata mai usor dar peste asta e cumplit de greu .De aceea eu cred ca cel mai de pret cadou pe care ti-l da Dumnezeu este sanatatea .Inca odata va doresc toate cele bune ,sanatate maxima ,voua ,copiilor vostri ,bucurii,inpliniri si fie ca Dumnezeu sa va rasplateasca inzecit pt tot ce ati facut pt noi pt. puiul nostru .

Va pupam
Doamne Ajuta !

Am ajuns acasa de la hiperbara

Dragii nostri, ne-am intors de la hiperbara. A fost greu, dar am reusit sa facem 14 sedinte. Ma asteptam ca David sa suporte mai bine terapia si ca va accepta sa stea cu masca pe fata, avand deja experienta celorlalte sedinte facute in august. Din pacate, insa, nu a fost deloc asa. David nu a vrut sa stea deloc cu masca, si fiind mai mare a fost mai greu de tinut decat data trecuta. Solutia de rezerva a fost un dispozitiv nou pe care cei de la Constanta nu il aveau inainte. Pentru copiii mai dificili se foloseste un cort, de fapt e ca un balon care i se trage si se inchide ermetic peste cap, asfel incat sa nu se piarda in atmosfera oxigenul care vine pe furtun. Asa ca am reusit sa trecem peste cele 14 sedinte, cand mai bine, cand mai rau, in functie de dispozitia lui David.

Cel mai mult imi doresc ca tot efortul nostru si al vostru, celor care ne-ati ajutat, sa fie rasplatit si rezultatele sa fie la fel de spectaculoase ca si cele pe care David le-a inregistrat dupa prima sesiune de terapie la hiperbara. Oricum, o sa va tin la curent cu tot ce se va intampla cu el in continuare din punct de vedere medical.

Avem si alte noutati pentru voi, in data de 23 mai vrem sa mergem la Bucuresti, la dna dr Craiu - neurolog, pentru a-l interna pe David cateva zile in vederea efectuarii unui video-EEG. Din pacate, asa cum stiti deja, David desi de aproape 4 ani de zile este sub tratament anti-convulsiv, inca face crize in somn (mioclonii). Din cauza acestor crize riscam ca rezultatele pe care le avem cu el sa fie foarte mici si greu de obtinut. David risca sa stagneze in continuare, ma chiar sa inregistreze regrese din punct de vedere psihic sau motor. Si asta pentru ca fiecare criza, oricat de mica ar fi, distruge neuroni. Asa ca am vorbit cu dl dr Bacos, neurologul care il urmareste pe David, sa gasim o solutie si tratamentul optim care sa-i stopeze aceste crize. Deocamdata ne-a propus sa mergem la Bucuresti pentru acest video-EEG. Oricum, noi ne-am interesat si mai avem o varianta in cazul in care nu se va rezolva aceasta problema. Am aflat de o clinica in Germania, specializata pe neurologie pediatrica/epilepsie unde medicii reusesc sa depisteze focarul epileptic din creiere si sa gaseasca solutiile cele mai bune pentru copiii cu astfel de probleme. Am luat deja legatura cu ei, dar inca nu stiu cum vom face. Si asta pentru ca o internare pe o perioada de 27 de zile ne costa peste 12.000 de euro. Clinica accepta si formularul E112, asa ga ne interesam in paralel si de obtinerea acestuia, desi multa lume ne-a descurajat ca nu avem sanse sa ne fie aprobat. Cam astea sunt vestile, va tin in continuare la curent cu tot ce vom face pentru David . Acesta este lincul de la clinica din Germania http://www.schoen-kliniken.de/ptp/kkh/bhz/faz/neuropaedriatrie

De cand suntem acasa a inceput sa mearga din nou la gradinita, insistam mult cu logopedia pentru ca de asta are nevoie. Desi dr. Ion de la hiperbara ne-a recomandat sa facem terapia ABA cu el. Ne-a garantat ca daca incepem de-acum David va vorbi pana in iarna. Din pacate insa, nu avem fondurile necesare, poate stiti ca aceasta terapie este extrem de scumpa. Costurile lunare se ridica la 1000 de euro, poate si mai mult. Dar suntem optimisti si avem incredere ca in final totul va fi bine si David va recupera foarte mult.

Va las acum urandu-va numai bine.

Mesaj de multumire

Dragi prieteni, vreau sa va multumesc din suflet pentru sprijinul pe care ni l-ati acordat. Cu ajutorul vostru, al tuturor, am reusit sa adunam banii necesari pentru a doua sesiune de terapie hiperbara. Asa cum v-am anuntat deja, acum suntem la Constanta, azi am facut a cincea sedinta de terapie. Vom fi aici pana pe 11 mai si sper ca rezultatele sa fie la fel de spectaculoase ca si dupa prima sesiune pe care am facut-o in august anul trecut.

Am intalnit si regasit aici oameni inimosi si adevarati profesionisti. Doctorul Ion este preferatul nostru, ceea ce imi place cel mai mult la dansul este ca in primul rand este un om si apoi un medic. Putem vorbi orice cu dansul si asta pentru noi, parintii, este foarte important.

Revin totusi la scopul acestei postari, acela de a va multumi voua, celor care ati fost alaturi de noi. Din fericire am reusit sa adunam toata suma pe care ne-am propus-o initial, atunci cand am facut blogul (aproximativ 4000 euro). Si chiar am depasit foarte putin aceasta suma. Cu atat mai bine. Pentru ca deja ne gandim la alti pasi pentru recuperarea lui David. Pentru care sunt necesari alti bani, bineinteles. Dar stiu ca vom reusi tot ce ne-am propus. Va multumim din suflet pentru tot.

Totodata le multumim si celor care ne-au ajutat cu adunarea formularelor 230 dar si celor care si-au redirectionat cei 2% din impozitul pe venit pentru David. Cu banii adunati (vor intra in contul asociatiei care ne reprezinta doar din septembrie incolo) vom merge in Germania, dar vom reveni la momentul oportun cu detalii despre acest aspect.