Ce mai face David!

Dragi nostri preieteni, a trecut ceva timp de la ultima noastra postare dar am fost ocupati cu reinoirea certificatului de grad ,apoi David a facut varicela ,a avut o forma urita (varicela hemoragica) ,a facut febra foarte mare.Citeva zile ,pina cind a inceput sa erupa,am trecut prin clipe foarte grele.Inca stam in casa pina in data de 10 august nu avem voie afara ,mai sint bubite care trebuie sa cada .Multumesc lui Dumnezeu ca am trecut cu bine si peste asta .In prezent este bine, in data de 16 august vom merge la Bucuresti la un consult la ochi la doamna Dr.Daniela Ciopleanu .Speram sa venim cu vesti bune, speram ca viitorul sa ne aduca si o raza de lumina,de speranta in suflet,sa mai avem si noi o perioada de respiro,o perioada linistita...Citeodata am senzatia ca oricat de mult ma zbat eu sa-i ofer lui o viata normala,nu reusesc si ca nu voi reusi niciodata...ma rog ca bunul Dumnezeu sa ne ajute,sa ne dea putere sa mergem mai departe. Asteptam sa vedem citi banuti vor intra de pe formulare si sper sa ajungem in Germania..Doamne ajuta!.
Va imbratisam cu mare drag si va dorim sanatate multa,multa,ca-i mai buna decat toate.

David a inplinit 4ani !

Buna tuturor .Ieri a fost si ziua puiului meu, i-am sarbatorit-o la gradinita, a fost foarte frumos ,copiii au fost inpresionati de tortul lui David cu Thomas si au inceput cu preferintele,,vreau si eu din thomas vreau si din michimaus" .(sunt copii care vorbesc dar au alte afectiuni )Pe aceasta cale vreau sa-i multumes lui Diana Cosma mama lui Rares pt surpriza facuta lui David (tort cu Thomas si cu Michi maus ), D-zeu sa le dea sanatate ,iar Rares sa fie bine ca ori ce copil .
Multumesc celor care ne-au facut urari, multumesc tuturor pt gindurile bune,pt sprijin pt ca ne-ati fost alaturi si ati pus suflet pt copilasul meu .

Cu toate acestea, pentru mine ziua a fost mai trista decat ma asteptam. Si am incheiat-o plangand, pentru ca ma doare sufletul cand vad ca David nu e bine,asa cum imi doresc. Cand vad ca nu vrea sa vorbeasca , intelege dar nu spune nimic decit:; a h si DA cind il intreb daca o iubesti pe mama si tata , iar cind nu e de acord cu ceva da din cap ,pe NU nu-l spune .Cel mai mult ma framinta faptu ca David face crize, nu se vad decit in somn fractiuna de secunda se scutura , dar cel mai bine se vad pe EEG asa mi-sa spus la Bucuresti. Iau schimbat medicamentele, ia 3 anticonvulsivante Depakine, Rivotril si Lamictal . Dupa 5 luni va trebui sa mergem la control , sper sa fie mai bine . Cateodata, cu tot optimismul care ma caracterizeaza, nu pot sa nu ma intreb: oare e posibil sa nu fie niciodata un copil sanatos? va reusi oare sa vorbeasca? Poate imi doresc atat de mult sa fie bine si nu sunt capabila sa vad si sa accept realitatea?Nu vreau nimic mai mult decit sa poata sa se descurce singur in viata sa nu depinda de mine tot timpul . Nu stiu... stiu doar ca uneori simt ca nu mai pot si ca e foarte greu dar ca n-o sa ma dau niciodata batuta, si ca voi face tot posibilul ca David sa fie bine candva... oricat de indepartat ar fi acel candva . Ma rog la Dumnezeu sa-l ajute sa-l faca bine si sa imi dea putere sa merg inainte si cel mai mult imi doresc sa ajung cu el in Germania .De fiecare data cind mi-am propus sa fac ceva pentru David D-zeu ma ajutat si stiu ca si de data asta vom reusi.

Va doresc tuturor din sufletul meu de mama sa va dea Dumnezeu sanatate multa ,multa caci e cea mai pretioasa ,asta nu se poate cumpara indiferent de citi bani ai,,iar a avea un copil bolnav e o durere imensa pe care o porti cu tine zi de zi indiferent de ce alte lucruri ai ...Nimic nu sterge durerea asta ,nimic nu poate compensa. Peste ori ce as fi trecut in viata mai usor dar peste asta e cumplit de greu .De aceea eu cred ca cel mai de pret cadou pe care ti-l da Dumnezeu este sanatatea .Inca odata va doresc toate cele bune ,sanatate maxima ,voua ,copiilor vostri ,bucurii,inpliniri si fie ca Dumnezeu sa va rasplateasca inzecit pt tot ce ati facut pt noi pt. puiul nostru .

Va pupam
Doamne Ajuta !

Am ajuns acasa de la hiperbara

Dragii nostri, ne-am intors de la hiperbara. A fost greu, dar am reusit sa facem 14 sedinte. Ma asteptam ca David sa suporte mai bine terapia si ca va accepta sa stea cu masca pe fata, avand deja experienta celorlalte sedinte facute in august. Din pacate, insa, nu a fost deloc asa. David nu a vrut sa stea deloc cu masca, si fiind mai mare a fost mai greu de tinut decat data trecuta. Solutia de rezerva a fost un dispozitiv nou pe care cei de la Constanta nu il aveau inainte. Pentru copiii mai dificili se foloseste un cort, de fapt e ca un balon care i se trage si se inchide ermetic peste cap, asfel incat sa nu se piarda in atmosfera oxigenul care vine pe furtun. Asa ca am reusit sa trecem peste cele 14 sedinte, cand mai bine, cand mai rau, in functie de dispozitia lui David.

Cel mai mult imi doresc ca tot efortul nostru si al vostru, celor care ne-ati ajutat, sa fie rasplatit si rezultatele sa fie la fel de spectaculoase ca si cele pe care David le-a inregistrat dupa prima sesiune de terapie la hiperbara. Oricum, o sa va tin la curent cu tot ce se va intampla cu el in continuare din punct de vedere medical.

Avem si alte noutati pentru voi, in data de 23 mai vrem sa mergem la Bucuresti, la dna dr Craiu - neurolog, pentru a-l interna pe David cateva zile in vederea efectuarii unui video-EEG. Din pacate, asa cum stiti deja, David desi de aproape 4 ani de zile este sub tratament anti-convulsiv, inca face crize in somn (mioclonii). Din cauza acestor crize riscam ca rezultatele pe care le avem cu el sa fie foarte mici si greu de obtinut. David risca sa stagneze in continuare, ma chiar sa inregistreze regrese din punct de vedere psihic sau motor. Si asta pentru ca fiecare criza, oricat de mica ar fi, distruge neuroni. Asa ca am vorbit cu dl dr Bacos, neurologul care il urmareste pe David, sa gasim o solutie si tratamentul optim care sa-i stopeze aceste crize. Deocamdata ne-a propus sa mergem la Bucuresti pentru acest video-EEG. Oricum, noi ne-am interesat si mai avem o varianta in cazul in care nu se va rezolva aceasta problema. Am aflat de o clinica in Germania, specializata pe neurologie pediatrica/epilepsie unde medicii reusesc sa depisteze focarul epileptic din creiere si sa gaseasca solutiile cele mai bune pentru copiii cu astfel de probleme. Am luat deja legatura cu ei, dar inca nu stiu cum vom face. Si asta pentru ca o internare pe o perioada de 27 de zile ne costa peste 12.000 de euro. Clinica accepta si formularul E112, asa ga ne interesam in paralel si de obtinerea acestuia, desi multa lume ne-a descurajat ca nu avem sanse sa ne fie aprobat. Cam astea sunt vestile, va tin in continuare la curent cu tot ce vom face pentru David . Acesta este lincul de la clinica din Germania http://www.schoen-kliniken.de/ptp/kkh/bhz/faz/neuropaedriatrie

De cand suntem acasa a inceput sa mearga din nou la gradinita, insistam mult cu logopedia pentru ca de asta are nevoie. Desi dr. Ion de la hiperbara ne-a recomandat sa facem terapia ABA cu el. Ne-a garantat ca daca incepem de-acum David va vorbi pana in iarna. Din pacate insa, nu avem fondurile necesare, poate stiti ca aceasta terapie este extrem de scumpa. Costurile lunare se ridica la 1000 de euro, poate si mai mult. Dar suntem optimisti si avem incredere ca in final totul va fi bine si David va recupera foarte mult.

Va las acum urandu-va numai bine.

Mesaj de multumire

Dragi prieteni, vreau sa va multumesc din suflet pentru sprijinul pe care ni l-ati acordat. Cu ajutorul vostru, al tuturor, am reusit sa adunam banii necesari pentru a doua sesiune de terapie hiperbara. Asa cum v-am anuntat deja, acum suntem la Constanta, azi am facut a cincea sedinta de terapie. Vom fi aici pana pe 11 mai si sper ca rezultatele sa fie la fel de spectaculoase ca si dupa prima sesiune pe care am facut-o in august anul trecut.

Am intalnit si regasit aici oameni inimosi si adevarati profesionisti. Doctorul Ion este preferatul nostru, ceea ce imi place cel mai mult la dansul este ca in primul rand este un om si apoi un medic. Putem vorbi orice cu dansul si asta pentru noi, parintii, este foarte important.

Revin totusi la scopul acestei postari, acela de a va multumi voua, celor care ati fost alaturi de noi. Din fericire am reusit sa adunam toata suma pe care ne-am propus-o initial, atunci cand am facut blogul (aproximativ 4000 euro). Si chiar am depasit foarte putin aceasta suma. Cu atat mai bine. Pentru ca deja ne gandim la alti pasi pentru recuperarea lui David. Pentru care sunt necesari alti bani, bineinteles. Dar stiu ca vom reusi tot ce ne-am propus. Va multumim din suflet pentru tot.

Totodata le multumim si celor care ne-au ajutat cu adunarea formularelor 230 dar si celor care si-au redirectionat cei 2% din impozitul pe venit pentru David. Cu banii adunati (vor intra in contul asociatiei care ne reprezinta doar din septembrie incolo) vom merge in Germania, dar vom reveni la momentul oportun cu detalii despre acest aspect.

Urari de Paste pentru cei dragi noua si va multumim

Dragii nostri,
Va dau o veste buna: pe data de 27 aprilie David va face adoua sesiune de hiperbara. Am gasit si gazda in Constanta pentru cele 2 saptamani cit va dura adoua sesiune de terapie. Ne costa cazarea 55 ron zi. Oricum, la intoarcere am sa va justific toata suma de bani cheltuita. Inca nu am luat biletele de tren urmeaza sa le luam . Dragi nostri va multumim din suflet pt donatile facute de voi D-zeu sa va rasplateasca . Si vom reveni cu vesti de la CONSTANTA incurind .De pe acum va transmitem
URARI DE SFINTELE PASTE !

Dumnezeu sa va dea un curcubeu la fiecare furtuna, un zambet la fiecare lacrima, obinecuvantare la fiecare pas si un raspuns la fiecare intrebare. Pasti fericit!

Hristos a inviat! Lumina primiti si daruiti. In belsug si lumina cu cei dragi sa traiti.

Credinta face totul posibil, dragostea face totul usor. Pasti fericit!

A venit timpul ca speranta, credinta si iubirea sa invie in sufletele noastre, aduse de Cel care este Calea, Adevarul si Viata! Hristos a inviat!

Ce-am fi fost azi daca nu ar fi fost El ieri. Cunoastem viata pentru ca El a cunoscut moartea. Simtim bucuria pentru ca El a simtit tristetea. Suntem liberi ca Hristos a inviat!

A sosit clipa mult asteptata a linistii, impacarii, bucuriei si binecuvantarii sufletului… sa lasam o clipa totul si sa multumim Domnului pentru tot ce ne-a daruit.

E-n somn de salcii, un vis de rastignire/ E plans de miei si plaiuri cu verdeata/ Hristos sa va aduca lumina/ In noaptea renuntarii la moarte pentru viata!

Dumnezeu sa va binecuvanteze si sa va apere de toate relele stiute si nestiute. Sa aveti parte de sanatate si de mult bine.

Taina invierii…ce nu am da sa o primim,
Doar prin iertare si iubire o gasim,
Un gand curat si luminat, afara clopotele bat,
HRISTOS A INVIAT!

Priveste prin credinta spre Golgota, spre cununa de spini, pune mana in ranile cuielor, opreste-te si asculta soapta lui ISUS: “Pentru tine am facut-o.” Sarbatori fericite! HRISTOS A INVIAT!